En av #MillionsMissing

En av #MillionsMissing

I dag er det den internasjonale ME-dagen. I Norge er det ingen nøyaktig tall på hvor mange som er rammet av ME, men det antas at det er mellom 10-20 000 nordmenn (barn og voksne, av begge kjønn). Jeg er en av dem. Det var ikke så mye jeg visste om ME før jeg fikk det selv. Jeg hadde tidligere sett et par tv-dokumentarer med alvorlig ME-syke pasienter. De var så syke at de lå inne på et mørkt rom 24 timer i døgnet uten kontakt med omverden. Det er ulike grader av ME. Et av hovedkriteriene for å få diagnosen er at aktivitetsnivået ditt har gått ned med minst 50 %. Så noen kan fortsatt være i jobb, mens andre er sengeliggende døgnet rundt. Da jeg ble syk i 2015 ble det tidlig mistanke om at jeg hadde fått ME (mild grad). På papiret var jeg frisk, men jeg følte meg ikke frisk. ME er en utelukkelsesdiagnose. Det betyr at man må utelukke alle andre sykdommer som kan forklare symptomene man har. Med ME har man vanligvis mange ulike symptomer som kan komme å gå i perioder, og utredningen tar lang tid. Det er også mange diagnosekriterier du må oppfylle for å få ME-diagnosen. Under utredningen gikk jeg ofte å håpet på at legene skulle finne noe annet (gjør det litt fortsatt også). For det første ville jeg vel ha en sykdom som var lett å behandle, og så ville jeg ikke ha en sykdom med så lav status. Det er trist at vi rangerer sykdommer i høy og lav status, men de blir det. ME har blitt lite forsket på, og mange leger har for lite kunnskap om sykdommen.

Mange med ME føler at de ikke blir forstått. Det er en sykdom som ofte er vanskelig å beskrive. For noen uker siden var jeg hos en lege som ville jeg skulle beskrive hvordan jeg følte meg der og da. Jeg sa at jeg blant annet følte meg litt rusa. Det var vanskelig å gå rett, og vanskelig å registrere alt som foregikk rundt meg. Jeg sjangla over gata i Majorstuakrysset på rødt lys. Ja, jeg er litt redd for at jeg en dag vil bli påkjørt. Andre dager føles det som influensa. Kroppen er utslitt, verker og du ligger rett ut. Og andre dager kan formen være nokså bra så lenge jeg ikke anstrenger meg for mye. Jeg forventer ikke at folk rundt meg skal forstå alt, men jeg ønsker at de kan tro på det jeg sier. Sier jeg at jeg har vondt i kroppen, så har jeg vondt i kroppen. Sier jeg at jeg ikke orker, så orker jeg ikke. Sier jeg at jeg blir mer sliten av å trene, så blir jeg mer sliten av å trene.  Mange ting tror jeg man må erfare selv for at man skal klare å forstå. Det som er et utfordring med ME (og mange andre sykdommer) er at man ser frisk ut. Mange synes kanskje det ikke er så hyggelig hvis noen sier til deg at du ser sliten ut en dag, men jeg blir bare glad. Da føler jeg at det er noen som ser meg. Det er godt når sykdommen ikke er så usynlig.

Jeg er nok heller ikke alltid så flink til å forklare hvordan jeg har det til enhver tid. Ofte fordi jeg ønsker å fokusere på andre ting enn sykdommen. Men hvis jeg alltid går rundt å sier at jeg har det bra så er det kanskje også vanskelig for folk å tro på sykdommen. Jeg kan skjule sykdommen om jeg vil. For de dagene jeg er dårligst så er det ofte få rundt meg. Da er jeg ofte hjemme alene. Det er få som ser meg når jeg prøver å dra meg opp trappene etter gelenderet. Lårene er noen ganger så svake at hvert trappetrinn føles som knebøy med tunge vekter på skuldrene. Bare det å skifte på senga kan på dårlige dager være vanskelig. Husker en gang jeg fikk av sengetøyet, men måtte legge meg ned to timer i senga før jeg fikk på nytt sengetøy. Jeg har sittet i middagsselskaper med magesmerter uten at noen har visst det. Jeg har hatt folk på besøk som har sagt at «ser ut som du er i bra form i dag» (er sagt i god mening) og jeg har følt meg utmattet og svimmel. Stort sett er folk rundt meg veldig støttende, men jeg har også fått kommentarer som: «du bør begynne å oppføre deg som at du er frisk», og noen som sier at jeg lider av hypokondri. Jeg har vel også vært redd for at legen skal tro jeg er hypokonder når jeg kommer med den lange symptomlista. Men hos helsevesenet har jeg blitt tatt på alvor og blitt møtt med varme. Redselen for å ikke blitt trodd gjør at mange med ME synes det er vanskelig å være åpne om sykdommen.

I dag foregår det en global aksjon for likeverdig behandling av ME-pasienter som heter #MillionsMissing. Ønsker blant annet å samle inn mer penger til forskning. Vi vet for lite om ME. Jeg snakket med en overlege forrige uke. Hun sa at veldig mange med ME blir friske, så jeg måtte ikke miste håpet. Men hvordan jeg skal bli frisk må jeg finne ut på egenhånd. Vi vet for lite om hva som gjør at noen blir friske (eller i bedre form). Det er mange ulike årsaker til at folk har fått ME, og det er like mange årsaker som har gjort at folk har blitt bedre. Vi vet heller ikke om det egentlig finnes mange undergrupper av ME. Heldigvis har det blitt mer interesse for å forske på sykdommen de siste årene. Men for å forske trenger de midler.

Jeg vil anbefale alle å se filmen «Unrest». Dere finner den på Netflix. Det er en prisvinnende film som kan være med på å endre folks forståelse av sykdommen ME.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *