ME er mer enn utmattelse

ME er mer enn utmattelse

Det de fleste forbinder med ME er utmattelse. Folk blir ofte overrasket når jeg forteller at det er veldig mange andre symptomer på ME i tillegg til utmattelse. Utmattelse er et veldig sentralt symptom, men ME er mye mer enn bare utmattelse. Det er veldig mange som sliter med utmattelse som ikke har ME. Rundt 10 prosent av befolkningen opplever utmattelse, mens bare to til fire promille av befolkningen har ME. ME er en fysisk sykdom hvor kroppen setter begrensninger, ikke psyken. Men ME-pasienter kan også ha psykiske utfordringer og lidelser i likhet med alle andre. ME klassifiseres som en nevrologisk sykdom (ICD 11 8E49). Symptomlista til ME-pasienter er ofte veldig lang. Vanligste symptomer er fysisk og kognitiv utmattelse, influensafølelse, sår hals, smerter, temperaturreguleringsforstyrrelser, overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring samt blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser. Kognitive vansker omfatter nedsatt konsentrasjonsevne, arbeidsminne og simultankapasitet samt regnevansker og ordletingsproblemer m.m. 

Mange med ME har også andre diagnoser som blant annet IBS, endometriose og fibromyalgi. En utfordring med ME er jo at det er mange symptomer som kommer og går. Og alle symptomer må utredes. Andre sykdommer må utelukkes, og du må fylle diagnosekriteriene for å få ME-diagnosen. Det er mest vanlig å få diagnose av to ulike spesialister. Det er Canadakriteriene som er anbefalt å bruke i Norge. I 80 prosent av tilfellene oppstår ME akutt etter en infeksjon. Men kan også oppstå etter en traume, vaksine eller operasjon. Forskning viser at sykdommen kan være arvelig disponert.

Et kjennetegn ved ME er anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring (PEM, Post-Exertional Malaise). Hvis en ME-syk anstrenger seg ut over sin egen tålegrense, kan den oppleve forverring i alle symptomer i en periode. Perioden kan vare lenge, og reaksjonen kan være forsinket. Jeg kan for eksempel gå en lengre tur en søndag, men symptomforverringen etter turen kommer kanskje først på tirsdag. Og da kan jeg være dårlig i en til to uker. Restitusjonstiden etter anstrengelse kan også vare i flere måneder. Sykdommen kan svinge i intensitet fra time til time, dag til dag eller uke til uke.

Det er alt for lite kunnskap om ME i helsevesenet. Fortsatt blir ME-pasisenter oppfordret til fysisk aktivitet som gjør oss sykere. Og mange blir møtt av leger som sier at de ikke tror på at ME er en reell sykdom. ME-pasienter blir overlatt til seg selv etter at diagnosen er satt. Jeg føler selv noen ganer at jeg har mer kunnskap om ME og nyere forskning enn det legene jeg møter har. Rehabiliteringsopphold og mestringskurs er behandlingstilbudet ME-pasienter får, men mange opplever å bli dårligere etter rehabilitering. Eiken, Skogli og Vikersund kurbad er de rehabiliteringssentrene med mest kunnskap og hjelp til ME-pasienter.

ME-pasientene kan ikke trene seg bedre, men må lære mestringsteknikker som aktivitetsavpasning (balanse mellom hvile og aktivitet) og energiøkonomisering.

Det er  fire forskjellige grader av ME:

Mild – Funksjonsnivået er redusert med minst 50 % Pasientene klarer det meste selv og enkelte kan klare å jobbe, men må da prioritere bort andre aktiviteter.

Moderat – Energi- og aktivitetsnivå er sterkt redusert og de har redusert mobilitet. Stort sett for syke til å jobbe, og symptomene er ofte sterkere enn hos de med mild grad. Det innebærer også de kognitive problemene.

Alvorlig – Pasientene er for det meste liggende mesteparten av dagen og er kun i stand til å utføre minimalt av daglige aktiviteter. Pasientene plages av alvorlige fysiske og kognitive problemer og mange er avhengig av rullestol for å komme seg rundt. De makter kun å reise hjemmefra i sjeldne tilfeller, og gjør de det, får de ofte langvarig forverring av sykdommen.

Svært alvorlig – Pasienten er ute av stand til å utføre dagligdagse gjøremål og trenger hjelp med helt grunnleggende ting som matinntak og personlig hygiene. Enkelte har behov for sondenæring på grunn av energimangel og nedsatt styrke til å tygge og svelge mat. Disse pasientene er ekstremt følsomme for sanseinntrykk. Selv berøring kan utløse en uutholdelig symptomstorm. De kognitive problemene er ofte svært sterke og pasientene har ofte ikke energi til å snakke. Hverken be om noe eller svare.

Kilde: ME-foreningen
Les mer om ME på ME-foreningens hjemmeside HER

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *