Er ME en psykisk eller fysisk sykdom?

Er ME en psykisk eller fysisk sykdom?

Det er vel få andre sykdommer det er så mye diskusjon og uenighet rundt. Det finnes jo ingen enkel test for å bekrefte sykdommen, og vi vet lite om årsaken. ME har lenge blitt sett på som en psykosomatisk sykdom. De siste årene har man fått en mer biomedisinsk forståelse.

Diagnosekriterier 
For å stille diagnosen må visse diagnosekriterier være oppfylt og andre sykdommer som kan forklare symptombilde må være utelukket. Problemet med diagnosekriteriene for ME er at det finnes flere ulike diagnosekrierier og de er forskjellige både med tanke på hvilke symptomer, og hvor mange av disse symptomene som må være tilstede for å få diagnosen. Diagnosekriteriene bør være så smale som mulig. Helsedirektoratet anbefaler å bruke Canada-kriteriene eller Fukuda-kriteriene, og Jasons pediatriske kriterier for barn. Hvis du har psykiske lidelser som kan forklare sykdomsbildet, så får du ikke ME-diagnosen etter Canada-kriteriene. Oxford-kriteriene er vide diagnosekriterier hvor det kun kreves at pasienten sliter med utmattelse. Oxford-kriteriene utelukker ikke psykiske lidelser, så da kan pasienter som er deprimerte og slitne få en ME-diagnose. Oxford-kriteriene blir ikke brukt i Norge, men har blant annet blitt mye brukt i England, og har blitt brukt i forskning. 

Psykosomatisk tilnærming
Psykosomatisk er psykisk sykdom som gir kroppslig symptomer. De som mener at ME er en psykosomatisk sykdom, mener at ME skal behandles psykiatrisk, med kognitiv atferdsterapi og progressiv trening. Den vitenskapelige dokumentasjonen for at denne behandlingen hjelper ME-pasienter, er kvalitativt svært dårlig. Jeg har skrevet om PACE-studien i et tidligere innlegg om ME og trening. Fysiske plager forklares med stress eller mental aktivitet. De mener sykdommen vedvarer ved at pasienten har pågående stressreaksjon, feil tankemønster eller overfokusering på sykdom. Noen forskere har snakket om at det finnes en egen ME-personlighet. Noen sier at ME-pasienter er overopptatt av kroppslige signaler, andre mener vi overser dem. Noen mener ME-pasienter gjør alt for mye, andre mener vi er redde for eksponering. Men det er ingen som har klart å påvise noe av dette vitenskapelig.

Mange tror ME primært handler om utmattelse, og at hvile og endringer i tanke og atferdsmønstre vil kunne gjøre oss friske. ME er derimot en multisystemisk sykdom som gir nevrologiske, hormonelle, autonome, kognitive og immunologiske symptomer, søvnvansker, smerter, hypersensitivitet og utmattelse som karakteristiske kjennetegn. Det er et symptom som er spesielt for ME, og det er PEM (post external malaise). Det kan oversettes til anstrengelsesutløst symptomforverring/sykdomsfølelse. ME-syke som anstrenger seg ut over den enkelte pasientens tålegrense, opplever forverring i alle symptomer i en periode. Perioden kan være av svært lang varighet, og reaksjonen kan være forsinket. Det gjør at vi ofte må holde litt igjen, og gjøre litt mindre enn hva vi tror vi orker. Med en psykosomatisk tilnærming til ME føler jeg at min sykdom blir beskrevet annerledes enn hvordan jeg opplever den selv.  Jeg føler at sykdommen min blir bagatellisert. ME-pasienter virker ofte velfungerende og psykisk friske, og det gjør det også vanskeligere å bli trodd. Jeg har fått høre: «Du er bare litt mer sliten, og sliter litt mer med stress enn andre, men ellers er du en velfungerende jente». 

En i mitt nettverk har sagt: «Du må begynne å oppføre deg som at du er frisk». Jeg har blitt sett på som en hypokonder. ME er jo en sammensatt sykdom, og vi må gjennom mange undersøkelser i utredningen. Det er mange sykdommer som må utelukkes. Det blir tatt mange blodprøver, MR, CT og røntgen uten funn. Vi blir stedt til mange spesialister som nevrolog, revmatolog, mage-tarm-spesialist, endokrinolog osv. På papiret er vi friske, men vi føler oss ikke friske. Mange ME-pasienter blir møtt med holdninger om at vi bare må ta oss sammen, og tenke oss friske. Men jeg tenker jo at uansett om ME er en psykisk eller fysisk sykdom så er det jo ikke bare å ta seg sammen. Mange tror at sykdommen må være psykisk, siden man ikke har funnet en fysisk forklaring. Men for å finne en fysisk forklaring må man forske. Det er jo ikke noe mer forskning som støtter opp under at sykdommen er psykisk, heller tvert i mot. Magesår ble lenge forklart med psykisk stress før forskerne oppdaget en bakterie som forårsaket plagene. Før man fant hormonet tyroksin oppfattet man ofte pasienter med lavt stoffskifte som late, fete og giddelause. 

Det er mange som sier at det vanskelig å skille ME fra psykiske lidelser. Jeg så et foredrag med en lege der han sa at forskjellen mellom deprimerte og ME-pasienter er at hvis du spør en ME-pasient om hva hen vil bruke morgendagen på hvis formen er bra, så har ME-pasienten alltid et svar. Mens deprimerte ofte ikke har det. Som nevnt tidligere kan man ikke få ME-diagnosen etter Canada-kriteriene hvis man har en depresjon. Men i likhet med andre kroniske sykdommer vil også mange ME-pasienter kunne utvikle depresjon, og det kan gjøre at mange vil sette spørsmålstegn ved ME-diagnosen. 

Biomedisinsk tilnærming
Den biomedisinske tilnærmingen ser på ME som en fysisk sykdom. I 2015 publiserte Institue of Medicince (IOM), Washington, USA) en rapport som slår fast at ME er en alvorlig fysisk sykdom. De gikk gjennom hele forskningslitteraturen på ME (9000 artikler). IOM ønsker å gi ME et nytt nav: Systemic exertion intolerance disease (SEID. Det finnes ingen god, norsk oversettelse ennå, men navnet kan ifølge journalist og forfatter Jørgen Jelstad oversettes til «systemisk anstrengelsesintoleranse-sykdom». IOM ønsker seg også nye diagnosekriterier.

I 2016 publiserte en forskningsgruppe ved Haukeland en studie hvor de hadde sett på blod fra 200 ME-pasienter og 102 friske personer, og de fant klare forskjeller. Teamet mener å finne at cellenes evne til å omdanne sukker til energi er forstyrret. PDH-enzymet (pyruvat dehydrogenase) er hemmet i ME pasienter, noe som kan forklare både energimangel og økt melkesyreproduksjon.

Det de samlede funnene i den studien vi nå publiserte viser er at dette er en sykdom som ikke sitter mellom ørene til pasientene men faktisk er i pasientens blod. Professor Olav Mella (Haukeland) til TV2 (2017).

I et intervju med TV2 (2017) sier lege Øystein Fluge (Haukeland) at de ME-pasientene han møter føler at det forskningen fra Haukeland viser er gjenkjennbart hos pasientene. Og det tenker jeg er viktig, og viser at forskningen er på rett spor. Forskningsgruppa ved Haukland har en hypotese om at ME er en variant av en autoimmun sykdom, altså en sykdom der kroppen angriper seg selv.  En kvinne som hadde vært ME-syk i mange år fikk kreft og ble Fluges pasient ved kreftavdelingen på Haukland. Det viste seg at kreftbehandlingen hadde positiv effekt på ME-sykdommen. Haukland hadde en teststudie hvor de testet kreftmedisinen Rituximab som behandling for ME. Mange opplevde å bli friske, men studien ble dessverre negativ. 

Mange får ME etter en virusinfeksjon. Amerikanse forskere har konkludert med at ME-pasienter har unormalt høye nivåer av signalstoffer som er knyttet til virusinfeksjoner. I følge forskerene har ME-pasienter et immunsystem på høygir. Forskerne lurer på om sykdommen på en eller annen måte tukler til immunsystemets evne til å roe seg igjen etter en infeksjonen. Mange ME-pasienter har diagnosen IBS (irritabel tarm) som tilleggsdiagnose. Da jeg fikk problemer med mage og tarm var det mange som sa at det nok var stress og psyken som var årsaken. De siste årene har tarm-plager fått mye mer oppmerksomhet. Jeg ble bedre da jeg fant ut hvilke matvarer jeg måtte kutte ut. Studier viser at ME-pasienter har ubalanse i tarmfloraen. I en studie fra USA viste det seg at deltakerne med ME hadde karakteristiske trekk ved sammensetningen av tarmbakterier. Mengden av visse bakteriene var også koblet til graden av symptomer pasientene hadde. Det er da usikkert om forstyrrelser i tarmen gir ME, eller om forstyrrelser i tarmen er en konsekvens av ME. 

Det er mange som sier at vi ikke kan si at ME er psykisk eller fysisk siden kropp og sjel henger sammen. Hvorfor snakker vi så mye om at kropp og sjel henger sammen i forbindelsen med ME, men ikke når det gjelder andre sykdommer? Vi klassifiserer jo sykdommer i diagnosesystemer. ME har siden 1969 blitt klassifisert som en nevrologisk sykdom av WHO med diagnosekode ICD 11 8E49.

For alle pasienter som har langvarig kroniske sykdommer, så vet vi at psykiske mekanismer kan spille inn på sykdomsbildet. Slik vil det også være for ME-pasienter, på linje med andre kroniske sykdommer. Øystein Fluge, Haukeland. 

Det å leve med ME er en psykisk påkjenning i seg selv. Det at vi mener at ME er en fysisk sykdom betyr ikke at vi mener at fysisk sykdom er mer alvorlig enn psykisk sykdom. Men forståelsen og tilnærmingen til sykdommen har noe å si for hvilken behandling vi får. Vi vil ikke bli utsatt for behandling som kan gjøre oss sykere.

Det som er utfordringen rundt ME er at vi er mange med samme diagnose, men kanskje ulike sykdommer. Det er mange som snakker om at det kan være flere undergrupper av ME. Kanskje det er årsaken til at noen blir bra av kreftmedisin, mens andre blir bra av kognitiv terapi? Det er nok også mange som er feildiagnostisert. Den dagen vi kommer til å få en biomarkører for ME, vil det nok være mange med ME som får et negativt svar på prøven. Jeg kan være en av de.  Men de har kanskje en annen sykdom som vi ikke helt vet hva er ennå. Det er viktig med smale diagnosekriterier, spesielt innenfor forskningen. Forskningen ligger jo mange tiår bak, men det er gledelig at det vises mer interesse for å forske på ME nå, og at biomedisinsk forskning gir resultat. 

Kilder: 
https://www.dagsavisen.no/nyemeninger/problemet-med-hvordan-vi-forklarer-me-1.1142891

https://www.tv2.no/a/8848920/

https://www.nrk.no/viten/forskere-vil-gi-me-nytt-navn-1.12230246

http://www.me-foreningen.info/2017/10/22/me-foreningens-blogg-debatten-om-me-snakker-man-om-ulike-utvalg-pasienter/

https://forskning.no/bakterier-sykdommer/2017/04/me-pasienter-hadde-spesiell-tarmflora

https://forskning.no/2015/02/kronisk-utmattede-har-et-lopsk-immunforsvar

https://kavlifondet.no/2015/03/leter-etter-svar-pa-me-gaten/

2 Replies to “Er ME en psykisk eller fysisk sykdom?”

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *