Det er ikke deilig å være «naver»

Det er ikke deilig å være «naver»

«Hver gang jeg følte folk dømte meg stoppa jeg opp å tenkte: Hva skjer om de dømmer meg? Blir jeg friskere av å bry meg om det? Er det meg eller dem det er noe «galt» med? Husk at en del av veien tilbake er å lære å mestre alle deler av hverdagen, inkludert cafe, kino og sosiale tilstedninger». Skrevet av en ME-pasient.

«Hva jobber du med»? Alltid et litt kjedelig spørsmål å få. Skal jeg svare med det korte eller lange svaret? Hvordan vil folk reagere når jeg forteller at jeg ikke er i jobb fordi jeg har ME. Folk sier sjelden noe negativt direkte til meg, men jeg lurer ofte på hva de egentlig tenker. I følge en engelsk undersøkelse var det 40% av ME-pasienter som rapporterte at de var i arbeid (Collin m. fl, 2011). Av ME-pasienter med mild grad kan noen være i stand til å jobbe, men for å klare dette, må de ofte velge bort fritidssysler og sosialt samvær. Fridager og helger må ofte brukes til å hvile for å kunne klare hverdagene. Jeg har flere ganger fått høre at «du blir ikke frisk av å gå hjemme». Men blir jeg frisk av å jobbe? Blir jeg dårligere av å gå hjemme, enn hvis jeg hadde presset kroppen ut i jobb? Det er nok mange som tenker at alle kan jobbe litt så lenge de klarer å komme seg ut av døra. Jeg var vel en av de selv tidligere.

Det er noen som synes at det høres deilig ut å gå hjemme. Da har jeg jo så mye tid til å gjøre ting. Men sånn er det jo ikke. Alt jeg gjør tar lenger tid. Jeg får ikke gjort noe mer hjemme enn hva friske mennesker gjør. Er nok heller mindre. Det er jo en grunn til at jeg ikke er i jobb. De timene andre bruker på jobb må jeg bruke på å hvile. Er det ikke kjedelig?, spør folk. Jo, det er ofte veldig kjedelig. Men jeg har jo ikke så mye valg, og da er det viktig for meg å prøve å gjøre det beste ut av situasjonen. Det er nok vanskelig for mange å forstå hvorfor jeg ikke er i jobb. Jeg ser jo så frisk ut (eller gjør jeg alltid det?). Folk sier jo ofte at vi bare må ta oss sammen, men jeg tror det er nettopp det vi ofte gjør når vi er ute blant folk. Vi fremstår som litt friskere enn hva vi er. Sitat fra Si ;D-innlegg i Aftenposten (2017): «Navere later ikke som om de er syke, de later som om de er friske». Kognitiv svikt er veldig vanlig hos ME-pasienter. Vi siter med hukommelse, konsentrasjon, ordletingsvansker og oppmerksomhet. Det blir ofte beskrevet som «hjernetåke». For min del har jeg alltid slitt litt med dette, men ble en forverring etter at jeg ble syk. Dette gjør at mange arbeidsoppgaver blir vanskelige å gjennomføre. Det er ofte at jeg «faller ut» av samtaler. Jeg får ikke med meg hva du sier, men jeg later som at jeg gjør det. Utmattelse er mer enn å være «vanlig sliten». Mange kjenner på at de er slitene etter en lang dag, men det er sånn jeg er når jeg står opp om morgenen. På Sosiale medier kan nok livet som «naver» ofte se veldig fint ut. Jeg har blitt mer bevisst på hva jeg deler, men i likhet med folk flest deler jeg nok mest av positive og hyggelige hendelser. Hvor spennende er det å se et blide av at jeg ligger på sofaen? Det er de små hendelsene som gir meg glede i hverdagen som jeg velger å fokusere på, og blir ofte det jeg også deler. Det er viktig å huske at sosiale medier ikke speiler virkeligheten.

Mange ganger synes jeg det er vanskelig å si at det går fint å gå hjemme. Da er jeg redd for at folk skal tenke at jeg ikke vil jobbe. At jeg har det for bra hjemme. Jeg har akseptert sykdommen, og akseptert at kroppen min nå trenger mest mulig hvile. Jeg har et ønsket om å komme meg ut i jobb, men det er ikke alltid det man ønsker er realistisk. Noen ganger pleier jeg å si at stillingen min er planleggingskordinator for egen helse og liv (og noen ganger andres liv). Et liv som syk krever mye planlegging. Under oppholdet på Eiken skulle vi utarbeide en rehabiliteringsplan bestående av hovedmål, delmål og tiltak. Det er plan med verktøy som kan være nyttig for at jeg skal få et bedre funksjonsnivå. Mitt hovedmål er å komme ut i 20% jobb. I utgangspunktet skulle vi sette en tidsbegrensning på målet, men det synes jeg er vanskelig. Før jeg kan prøve meg i jobb må sykdommen være stabil over en lengre tid. På Eiken vurderte de at jeg pr i dag ikke har reell arbeidskapasitet. «Lene sin viktigste jobb nå er å jobbe med rehabiliteringsplanen, med de delmål og tiltak som skal gjøre at hun på sikt oppnår et bedre funksjonsnivå». Selv om jeg selv visste at jeg er i for dårlig form til å være i jobb, er det også fint å få det bekreftet av andre. Jeg stresser nok noen ganger med at jeg må komme meg ut i jobb igjen. Men jeg har vel også funnet ut at det er mest fordi at det føles som at andre forventer at jeg skal det. «Du må jo prøve å jobbe før du kan si at det ikke går». Ingen som har sagt det direkte til meg, men virker som at folk ofte tenker det.

En utfordring når man faller utenfor arbeidslivet er at man føler at man ikke bidrar med noe i samfunnet. For meg har det vært viktig å prøve å finne måter jeg kan bidra med, med de ressursene jeg har. Vi mennesker definerer oss veldig med hva vi gjør. Når vi ikke kan jobbe, føler vi på sett og vis at vi mister en stor del av identiteten vår. Men jeg er fortsatt Lene. Jeg kan bare ikke jobbe akkurat nå. Jeg trenger hjelp av NAV fordi jeg er syk, og det kan jeg ikke gjøre noe med. Men jeg kan velge hvordan jeg forholder meg til hverdagen som «naver». Når jeg ligger på sofaen og ikke har krefter til å gjøre noe som helst er jeg ofte bare glad for at jeg får lov til å bare ligge der. Det er ikke synd på meg. For meg føles noen ganger denne bloggen som en jobb. Jeg tjener jo ingenting på den, men for meg er det meningsfylt. Min måte å bidra på er å dele kunnskap og erfaring som kan være med på å at syke folk kan bli møtt med litt mer varme og forståelse.

Mange «navere» jobber med frivillig arbeid. Frivillig arbeid er ofte mer fleksibelt, og lett å tilpasse etter dagsform. Mange har kanskje et verv i en forening. Da er det mye av jobben som kan gjøres hjemme når man har overskudd. Noen er kanskje friske nok til å jobbe en time her, og en time der, men hvor lett er det å få en 20% stilling som er fleksibel og tilpasset sykdommen. Arbeidslivet er strukturert slik at de som har gode perioder innimellom, sjelden får mulighet til å komme ut i jobb. Noen utnytter systemet, og det går utover vi som trenger hjelp. Egentlig synes jeg det er litt rart at folk sier at det er så lett å utnytte systemet. For det er ikke så lett å få AAP og uføretrygd som folk tror. NAV har makt over livet mitt. Den makten skulle jeg gjerne hatt selv. Jeg kan ikke jobbe akkurat nå, men jeg vil leve.

Kilde:
Rørvik, S. (19.09.17). Aftenposten.no
https://www.aftenposten.no/meninger/sid/i/vaomw/Vanlig-pastand-A-vare-pa-kaf-og-ga-turer-har-hun-krefter-til_-men-ikke-a-jobbe

Collin SM, Crawley E, May MT, Sterne JAC, Hollingsworth W and UK CFS/ME National Outcomes Database (2011) The impact of CFS/ME on employment and productivity in the UK: a cross-sectional study based on the CFS/ME national outcome database. BMC Health Services Research 2011, 11:207.



Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *