#MillionsMissing

#MillionsMissing

I dag (12. mai) er det den internasjonale ME-dagen. I dag er dagen for at vi usynlige, bortgjemte ME-pasientene kommer frem i lyset. I dag stilles det ut sko over hele verden med en liten hilsen fra ME-pasienter. Jeg var tilstede under markering i Oslo. Mange gode apeller, og sterke historier. Unge mennesker som fortalte om tapt ungdomstid. Unge mennesker som ikke har fått noe hjelp.

Vi kjemper hver dag en kamp. En kamp om å bli hørt, lyttet til og bli tatt på alvor. Og en kamp med å leve med en sykdommen. Det er 50 år siden verdens helseorganisasjon (WHO) kvalifiserte ME som en nevrologisk sykdom, men fortsatt blir ME-pasienter møtt av leger som ikke tror at ME er en sykdom. Vi er på vei til en bedre fremtid for ME-pasienter, men veien er fortsatt lang. Jeg lever i håpet om at vi snart skal få litt mer svar på hva ME er. Jeg har også et håp om at jeg en dag skal bli frisk. Men mitt største ønske er at det kommer forskningsresultater som kan legge ME-debatten død. Jeg er bevisst på hva jeg kan påvirke og endre, og hva jeg ikke får gjort noe med. Så lenge vi ikke har en medisin for ME, får jeg ikke gjort noe med sykdommen. Jeg må bare leve med den så godt jeg kan. Men det jeg kan påvirke er hvordan ME-pasienter blir møtt i samfunnet.

Jeg vil at ME-pasienter skal få evidensbasert behandling. Ikke alternativ behandling som mange blir dårligere av, og som andre tjener seg rike på. Jeg vil bli møtt av et helsesystem som har kunnskap om sykdommen min. I dag føler jeg at jeg på mange måter er min engen lege. Jeg må selv lese meg opp på hvilken medisiner som kan være aktuelt for meg. Noen ganger får jeg spørsmål av folk rundt meg om hva legen min sier om behandling og prognose. Det er ikke mye han sier. Det er ikke det at han ikke vil hjelpe, men det er sånn at jeg vet mer om sykdommen selv. Mange blir møtt av leger som nekter å sette en ME-diagnose, eller henvise til videre utredning. Når man har fått diagnosen blir man overlatt til seg selv. Vi får tilbud om rehabiliteringsopphold som er veldig bra, men det er avgjørende hvor du får plass. Mange opplever å bli sykere etter rehabiliteringsopphold fordi de blir presset til aktivitet utover sin egen tålegrense. Rehabiliteringsopphold er også bare et tilbud til de med mild/moderat grad. Mitt inntrykk er at jo sykere du er, jo mer hjelp du trenger, jo mindre hjelp får du. Jeg har et ønske om at ME-pasienter kan få jevnlig oppfølging av en legespesialist med kunnskap om ME. Vi kan ikke legge alt ansvar over på fastlegene.

ME er en invalidiserende alvorlig sykdom, som ofte blir bagitalisert. «Alle er jo litt slitne i blant», får vi ofte høre. Det at diagnosen er som omdiskutert er en ekstra belastning som vi ikke trenger. Vi vil bli tatt på alvor. Vi må slutte å kalle ME for kronisk utmattelsessyndrom. Det er så mye mer enn utmattelse. Utmattelse er et symptom på mange sykdommer. I ME-debatten føler jeg ofte at mange mener at de sitter med sannheten. En sannhet ME-pasientene ikke kjenner seg igjen i. Vi ME-pasienter er den pasientgruppa som skårer lavest på livskvalitet. Vi vil bli sett. Vi vil bli lyttet til. Veldig mange tror at ME er noe som man fort kan bli frisk av. Mange får avslag på ufør fordi ME ikke blir sett på som en varig sykdom. Noen blir friske, flere blir bedre, men mange er syke i flere tiår.

Snapkollektivet Bli_med har gjenomført et intervju med professor Kristian Sommerfelt. Han jobber med barn og unge med ME. Det anbefaler jeg dere å se. Trykk her for å se det. Jeg er glad for at jeg ikke fikk ME i yngre alder. Jeg blir trist når jeg hører om barn og unge som mister barndom og ungdomstid. De mister skolegang, venner, fritidsaktiviteter. Det er mye mer jeg ville skrive i dette innlegget, men nå koker hodet etter en helg med konfirmasjon og markering av millionsmissing. Det har blitt litt for mange «e-poster» som Sommerfelt kaller det.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *