Har makten over sykdommen

Har makten over sykdommen

Jeg har det siste halvåret fått mer stabil form. Det vil si at formen min ikke svinger like mye som tidligere. Jeg kollapser ikke så ofte lenger, og noen symptomer kommer mer sjelden. Jeg er ikke nødvendigvis bedre, men jeg har fått en bedre balanse mellom aktivitet og hvile, og lært meg mer å kjenne igjen signalene kroppen gir. Det at funksjonsnivået blir mer stabilt tror jeg også er en forutsetning for at formen kan bedres på sikt. Noen av det viktigste jeg lærte på rehabiliteringsopphold på Eiken var at jeg måtte senke aktivitetsnivået, og planlegge mer hvile. Jeg planlegger ukene mine godt. Jeg vet mer hvordan kroppen tåler ulike aktiviteter, og har da mer kontroll på hvordan formen min er. Noen ganger går jeg utover mine grenser, men da vet jeg også hva konsekvensen blir.

Da jeg ble syk følte jeg at sykdommen tok fra meg deler av livet. Jeg mistet muligheten til å jobbe, studere, løpe og gå i fjellet. Jeg har lært meg å sette mer pris på de små tingene i livet. Jeg vet at det høres litt klisje ut, men klisjeer finnes for en grunn. Jeg savner fortsatt det å jobbe, trene, og ikke ha så mange begrensninger. Men jeg finner mer glede i små ting i forhold til før. For eksempel kan bare det å ligge i gresset og se på himmelen gi meg glede. Eller bare slappe av i sofaen med en kaffekopp. For meg er det viktig å opprettholde et sosialt liv med venner og familie. Mine venner og familie ser meg vel nesten like ofte (eller sjeldent) som før, men aktivitetene blir mer tilpasset og tidsavgrenset. Det er sjeldent jeg må avlyse en avtale. Det er ikke dagsformen som skal styre dagene mine, det gjør jeg selv ved å planlegge. Da klarer jeg å holde energien mer stabil, og jeg vet mer hvor mye jeg tåler av aktivitet. Noen mennesker liker å være spontane, men det passer dårlig i mitt liv. Løse avtaler kan ofte gjøre meg mer stresset. Som i alles liv kan uforutsette ting dukke opp, så noen smeller blir det.

«Gi meg sinnsro til å akseptere de ting jeg ikke kan forandre, 
mot til å forandre de ting jeg kan, og forstand til å se forskjellen».  Reinhold Niebuhr 

Da jeg var lærling i Mediegrafikerfaget lærte vi å se muligheter, og ikke begrensninger når vi skulle designe et nytt produkt. Dette tenker jeg gjelder i livet generelt. Jeg har fått noen sykdommer som begrenser aktivitetsnivået mitt, men jeg kan selv bestemme hvilke aktiviteter jeg skal bruke den energien jeg har på. Det finnes jo også mange hjelpemidler som kan gjøre noen aktiviteter lettere. Hjelpemidler jeg bruker er dusjkrakk, formstøpte ørepropper, barkrakk på kjøkkenet og støyreduserende hodetelefoner. Jeg skal nå også skaffe meg filterbriller (eller filterkontaktlinser). El-sparkesyklene i Oslo irriterer mye, men for oss med ME er de et veldig bra hjelpemiddel. Ble brukt litt ut til Sørenga i sommer. Det å få rullestol sitter litt langt inne. Jeg klarer jo å gå litt, og jeg kan også presse kroppen litt om jeg må. Men jeg satt en dag og tenkte på at om jeg hadde hatt en rullestol hadde jeg kommet meg rundt hele Sognsvann. Det vil si at jeg har mulighet til å komme meg rundt Sognsvann om jeg ønsker.

Som kjent er kunnskap makt. Jeg har fått mer kunnskap om sykdommen og kroppen. Det er jeg som kontrollerer sykdommen, og ikke sykdommen som kontrollerer meg. Jeg kan ikke få sykdommen til å forsvinne, men jeg kan påvirke hvordan livet mitt med sykdommen skal være.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *