Blir jeg noen gang frisk?

Blir jeg noen gang frisk?

Jeg får ofte spørsmål om jeg noen gang kan bli frisk. Vanskelig spørsmål å svare på egentlig, for ingen vet svaret. ME er en kronisk sykdom, men det betyr ikke at jeg nødvendigvis vil ha ME resten av livet. Noen sykdommer vet vi at det ikke er mulig å bli frisk av. Eksempel MS. Vi vet lite om prognose for ME. Det er få studier som har fulgt pasienter over mange år. Et sentralt spørsmål er hva det vil si å være frisk? På mine beste dager kan jeg føle meg frisk, men jeg er langt fra frisk. Jeg føler meg frisk fordi jeg klarer å gjøre ting jeg ofte ikke har energi til. Men aktivitetsnivået mitt er fortsatt lavt. Hvor høyt må aktivitetsnivået mitt være for at jeg kan si at jeg er frisk? Jeg har tenkt at det vil være når aktivitetsnivået mitt er like høyt som det var før jeg ble syk. Det vil si at jeg kan jobbe fullt og løpe halvmaraton. Det virker veldig usannsynlig nå. Men kan det tenkes at jeg kan ha et ganske så bra liv uten å jobbe fullt og løpe halvmaraton? Som syk havner man fort litt utenfor. Utenfor arbeidslivet, utenfor familieliv og et sosialt liv. Må vi være helt friske for å bli inkludert i samfunnet? Jeg tror at hvis jeg kan klare å jobbe 20%, så kan nok jeg ha det like bra som en som er frisk. Jeg vil kanskje bare være litt mer «lat», og tilbringe litt mer tid på sofaen. Men hvis kroppen min da får nok hvile så vil jeg også ha få symptomer. Men da må jeg jo blitt litt bedre enn det jeg er i dag.

Har flere ganger lest om folk som har blitt frisk av ME, men som fortsatt begrenser og tilrettelegger aktiviteter i hverdagen. Har de da egentlig blitt helt frisk? Jeg tror også at folk ofte definerer andre som friske, uten at den syke kanskje definerer seg som frisk selv. Det vil alltid være en fare for tilbakefall. Det er mange veier inn til ME-sykdommen, og det er nok like mange veier ut. Når noen forteller at de har blitt friske av ME får de ofte høre at de nok ikke hadde ME, fordi mange tror at vi ikke kan bli friske av ME. Men hvordan kan de egentlig vite det? Bare fordi de selv har vært syke i veldig mange år, så betyr ikke det at de ikke kan bli frisk. Frem til forskning forteller oss noe annet. Dette gjør at det ofte er vanskelig for de som har blitt bedre/friske å fortelle om det. Det er ikke sånn at de som blir friske har gjort noe riktig, og de som ikke blir det har gjort noe feil. Jeg tror at ME består av ulike sykdommer, derfor er det vanskelig å finne en kur for alle. Mange kan nok også være feildiagnostisert. Vi håper på at det skal komme en medisin som kan gjøre oss friske. Men jeg tenker at den dagen det kommer en ME-medisin, så vil nok ikke denne hjelpe alle. Det er derfor det er viktig å forske på ME med strenge diagnosekriterier.

Jeg har det siste halvåret opplevd litt bedring. Jeg startet med B12-sprøyter i april, og kjente fort en bedring, men varte ikke mer enn noen uker. Gjennom sommeren følte jeg at kroppen restituerte bedre, og jeg hadde færre kræsj. Utover høsten ble formen dårligere, men merket litt effekt ukene jeg hadde fått B12. I oktober kjentes det ut som et mirakel etter en B12-sprøyte. Plutselig klarte jeg å gjøre husarbeid, gå en liten tur, og trene lett styrketrening. Jeg gjorde ting jeg ikke hadde gjort på ett år. Jeg ble optimistisk for at jeg hadde funnet min kur. Nå har jeg fått sprøyte hver uke i en periode, men effekten har dabbet av. Men jeg er fortsatt bedre enn det jeg var for ett år siden. Jeg går museskritt i riktig retning. Utfordringen de siste ukene er nok at jeg ikke har holdt nok tilbake på aktivitet. Jeg har nok pushet kroppen mer, og tenkt at kroppen tåler mer. Men denne uka har kroppen sagt ifra om den fortsatt trenger mye hvile. Men jeg har ikke gitt opp B12, og vil fortsette med det fremover.

100% frisk vet jeg at jeg aldri kan bli. Adenomyose blir jeg ikke kvitt, med mindre jeg opererer bort livmoren. Som jeg nevnte i mitt forrige innlegg så har jeg også en hjerneskade som jeg har hatt hele livet. Kan derfor stille spørsmålet om jeg noen gang egentlig har vært helt frisk? Jeg er også fortsatt til utredning på grunn av svimmelhet. Det er usikkert om det skyldes ME eller en annen sykdom/tilstand. Kroppen er kompleks. Det kjennes ofte ut som at kroppen min har mange ventiler. Noen dager er mange av de skrudd igjen, mens andre dager er alle løse. Og ingen dager er like. Ventilene blir av og til skrudd igjen, men løsner fort. Jeg tenker at det er viktig å ha et håp og trua på at jeg skal blir bedre. Det er samtidig viktig å akseptere situasjonen som den er nå, men ikke tenke at det vil være slik for alltid. Jeg prøver å leve livet best mulig her og nå.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *