Er jeg feildiagnostisert?

Er jeg feildiagnostisert?

Jeg satt nylig å leste gjennom et av mine første innlegg: «Fra maratonløper til sofasliter». Et innlegg hvor jeg skrev litt om min sykehistorien. Men historien var jo ikke ferdig der. Den bare forsetter og fortsetter. I løpet av disse to årene etter at innlegget ble skrevet har jeg opplevd både å bli dårligere og nå etterhvert litt bedere.

Jeg fikk ME-diagnosen i 2018. I mine papirer står det at jeg er grundig og omfattende utredet. Det har egentlig aldri vært noe tvil om min diagnose. Men var det en ting legene overså? B12 ble for første gang målt hos meg i 2014. Jeg hadde da følt meg sliten det siste året. Jeg målte da 191 (170 – 650). Innenfor referanseområdet, men lavt. Jeg fikk beskjed av legen at jeg måtte måle b12 litt oftere, men jeg har alltid ligget innenfor referanseområdet. Så legene har jo da vært fornøyde. Under min ME-utredning på Ullevål ble b12 målt til 268, så da var det litt høyere. Men de skulle kanskje sett litt på historikken? Etter den målingen har det bare gått nedover igjen.

Jeg leste om at mange ME-pasienter kan oppleve bedring av b12-sprøyter. Våren 2019 tok jeg selv initiativ til å begynne med b12-sprøyter. Dette har jeg skrevet mer om i innlegget «Blir jeg noen gang frisk». Jeg har nå opplevd bedring. Etter at jeg startet med sprøyter hver uke har jeg opplevd veldig utmattelse samme dag som jeg har fått sprøyten, men det har nå blitt bedre. Jeg merker også mer nummenhet i huden, men dette er også noe jeg tror vil bli bedre. Noen ganger er det sånn at man må bli dårligere før man blir bedre. Kroppen har litt å jobbe med.

Jeg ser nå at jeg nok skulle hatt b12-behandling allerede i 2014. I stedet for begynte jeg på Somac (syrenøytraliserende medisin) som mest sannsynlig har gjort meg dårligere. Når man drar til legen med reflux-plager skriver de ofte ut syrenøytraliserende medisin fordi de tror at problemet er for mye magesyre. Men problemet er ofte for lite. Somac vil hjelpe på symptomene, men den stopper jo produksjonen av magesyre. Symptomene på for mye og for lite magesyre er det samme. Vi trenger magesyre for at kroppen skal kunne ta opp b12. Jeg hadde lavt b12 allerede før jeg startet på Somac. I flere år har jeg lest artikler og hørt foredrag om at mange blir feilmedisinert med Somac. Jeg har tatt det opp med legen flere ganger, men han mente at jeg bare skulle fortsette siden det hjalp på reflux-plagene. Jeg har prøvd å slutte flere ganger. I sommer fikk jeg mer plager og ønsket å øke dosen enda mer. Men før jul klarte jeg endelig å slutte med somac, og ersatte den med eplecideredikk blandet med vann. Nå har jeg nesten ingen reflux-plager lenger. Fordøyelen fungerer generelt veldig mye bedre, og jeg kan spise nesten alt av mat igjen.

Leger er ikke oppdatert når det kommer til b12-mangel. De ser kun på blodprøveverdier, og knytter ikke symptomer til b12-mangel. Mange kan ha nytte av b12-tilskudd selv om blodprøvene ser fine ut. Når en pasient kommer til legen med en liste med alvorlige nevrologiske symptomer bør b12-mangel mistenkes selv om blodprøvene ser fine ut. Det er også viktig å ha rikelig med folat og andre b-vitaminer for å nyttegjøre seg av b12-behandlingen. Jeg har også hatt et lavt nivå på forlat som igjen kan påvirke blodprøqeverdiene på b12 til å bli kunstig høye.

Jeg mener at b12 blir undervurdert i helsevesenet. Vi vet lite om ME, men vi vet nok også for lite om andre kjente tilstander til å sette riktige diagnoser. Jeg fikk diagnosen ME fordi legene ikke fant en annen forklaring på mine symptomer. Men det betyr ikke at det ikke er en annen forklaring. Hvorfor er det så mange ME-pasienter som blir bedre av b12-behandling? Tilfeldig er det nok ikke. Alle ME-pasienter har heller ikke mangel på b12. Selv om jeg responderer bra på b12-behandling så betyr ikke det at jeg nødvendigvis vil bli frisk. Jeg har blitt bedre, men er fortsatt alvorlig syk. Jeg tror også at man må prøve en behandling rundt et år før man kan si hvor stor virkning den har hatt.

Jeg har tidligere sagt at jeg føler at jeg er min egn lege. Jeg har vært hos mange leger, men jeg har selv funnet ut av min egen behandling.



Kilder:
https://tunmed.blog/2019/01/22/har-du-for-lite-magesyre/?fbclid=IwAR3NActzdbp-dmFXYksunBEp51BbvslPS8ynoxwSQS_epghOT3P2UqCuN50

https://b12-foreningen.no/_files/200000548-30424313cb/Retningslinjer%20vitamin%20B12_Endelig%2012.03.18.pdf

http://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2016/09/Vitamin-B12-til-pasienter-med-myalgisk-encefalopati.pdf





Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *