Ti skritt frem, ni tilbake …

Ti skritt frem, ni tilbake …

Det å ha ME er som å møte veggen hver uke. Jeg tror veggen er langt unna, men plutselig er den rett foran meg igjen. Jeg kræsjer inn i veggen igjen og igjen. Jeg feilberegner både avstand og energi, igjen og igjen.

Formen min er veldig ustabil om dagen. Det har den egentlig vært alltid, men kanskje litt ekstra i det siste. Etter jeg begynte med B12-injeksjoner har jeg opplevd bedring, men effekten varierer veldig. Etter at jeg begynte med hyppig injeksjoner (en hver uke) opplevde jeg å bli dårlig på kvelden/dagen etter injeksjon. Men jeg opplevde også at mange andre symptomer forsvant. Jeg leste meg opp på at dette nok var wake up-syptomber. Kroppen har mye å jobbe med når den etterlengtet får overskudd av B12. Det er ikke lett å overbevise leger om å få fortsette med en behandling som jeg blir dårlig av. Det var i grunn vanskelig å overbevise meg selv også, om det egentlig var rett behandling for meg. Jeg hørte fra ande som hadde opplevd det samme, og som sa det ble bedre etterhvert. Men hvor lenge skal man være tålmodig? Jeg oppsøkte derfor en privat-lege for å ha en å støtte meg på. Jeg har nå startet å ta B12-injeksjoner to ganger i uka, for å se om det kan hjelpe mot nevrologiske symptomer. Jeg føler at wake up-symtomene har lettet litt, men må nok fortsatt vente en stund før jeg kan si endelig hvordan effekt B12 har på kroppen min. Nå viker det litt tilfeldig når jeg får en boost. Jeg vet ikke om det er en behandling som vil gjøre meg bedre, men noen gode uker innimellom gir et håp. Hvis B12-mangel er årsaken til mine plager har jeg nok hatt mangel i mange år, og det kan derfor ta flere år før jeg blir bedre. Kan også være en varig skade.

For noen uker siden opplevde jeg at formen ble veldig bra. Bedre enn den hadde vært på lenge. Jeg gikk masse turer, og følte kroppen var mer på lag.
Som vanlig når jeg har en god uke (eller 3-4 dager var det vel egentlig) begynte jeg å legge masse planer. Sjekket Finn.no for jobber, så på muligheter for vidreutdanning, og tenkte at jeg nå snart fikk brukt for løpeskoa igjen. Uka etter var formen dårligere enn den hadde vært på lenge. Jeg møtte veggen igjen. Hva skjedde? Hvorfor ga ikke kroppen noen signaler på forhånd? Eller gjorde den kanskje det, men jeg valgte å ignorere de? Det var bare å legge løpeskoa i kjellerboden igjen. Kroppen var ikke klar for å bli frisk helt ennå. Jeg hadde også glemt at jeg bare noen uker før ble kjempedårlig hos fysio etter 10 min på ergometersykkel. Jeg kan mye om ME. Jeg vet hvor viktig aktivitetsavpasning og energiøkonomisering er, men jeg glemmer det i hverdagen. Jeg vet at hovedsymptomet ved ME er anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM). Og at forverring etter anstrengelse (både fysisk og mentalt) kan være forsinket med flere dager. Jeg burde da vite at det å gå lange turer flere dager på rad kunne gjøre meg dårlig. Har jeg ikke lært noe av å være syk i fem år? Eller er det kanskje det at hodet vil en ting, mens kroppen har et annet behov? Min fysio ba meg henge opp post it lapper med påminnelser til meg selv. Den kreative siden av meg kom opp med en annen ide. Jeg har nå hengt opp bilder med påminnelser til meg selv på balkongen.

Jeg tror ikke det bare er aktivitetsnivået mitt som styrer formen min. Jeg begynner også å forstå at Adenomyose nok også påvirker formen min mye mer enn jeg tror. Som også er en logisk forklaring på hvorfor formen svinger i forhold til syklus. Det kan derfor være at jeg ikke ble dårlig av å gå turer, men at det var andre forhold i kroppen som jeg ikke kan styre. Eller mest sannsynlig en kombinasjon.

Jeg gleder meg over at det går i riktig retning. Men samtidig er det også tungt når formen blir veldig bra i en periode, og så veldig dårlig igjen. Jeg får en smakebit på hvordan det er å være nesten frisk, men bare en smakebit. Det blir en kortvarig glede. Jeg blir påminnet hva jeg har mistet, og hva jeg savner å gjøre. Når jeg først kjenner at jeg har overskudd er det vanskelig å holde igjen.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *