En diagnose – ulike sykdommer

En diagnose – ulike sykdommer

Da jeg fikk ME-diagnosen sa legen min til meg at jeg nå fikk et svar på hva det feilet meg, men at det ikke fantes noe behandling. Jeg var da enig, men ble jeg egentlig noe klokere? Sier ME-diagnosen egentlig noe om hva det feiler meg, eller sier den bare litt om hvilke symptomer jeg har? Jeg fikk diagnosen fordi det etter en omfattende utredning ikke ble funnet en annen årsak til mine plager, og jeg oppfylte Canada-kriteriene. Med diagnosen var det lettere å komme i kontakt med andre i samme situasjon. En diagnose gir rettigheter, men det kan også være en kamp. Du kommer til kort i velferdssystemet uten en diagnose. Men med ME-diagnosen følger det også med fordommer, stigma, og ikke minst en omstridt debatt omkring årsak og behandling. Den behandlingen som hjelper for noen, gjør andre sykere. Det vil vel bety at de ikke har samme sykdom? Jeg skulle ofte ønske at jeg kunne la være å si hvilke diagnose jeg har når jeg møter helsepersonell. Når jeg sier jeg har ME har de ofte fra tidligere dannet seg et bilde av hvordan en ME-pasient er, har en egen hypotese omkring årsak og behandling, og ikke så interessert i å høre om jeg selv føler jeg passer inn i det bildet.

Det har aldri vært noe tvil om min ME-diagnose. Men etter at jeg merket bedring av b12-sprøyter har jeg begynt å tvile selv. Ut ifra mine blodprøver er det mange leger som vil si at jeg ikke har b12-mangel, men de vil kanskje si at jeg var/er i faresone for å få det. Så er det noen få leger med mye kunnskap på b12- mangel som er mer opptatt av symptomer fremfor blodprøvesvar, og som nok ville sagt at b12-behandling måtte prøves før det kunne settes en ME-diagnose. For andre vil det kanskje være stoftskiftet som er i grenseland, eller andre ting. Mitt inntrykk er at hvilken diagnose du får kommer an på hvilken lege/spesialist du går til. En utfordring er at leger er fornøyde når de har satt en diagnose, og slutter å lete videre. Slutter å følge opp pasientene.

Det som skiller ME fra andre sykdommer er PEM (anstrengelsesutløst symptomforverring). Det vil si en forverring av symptomer etter en fysisk eller mental anstrengelse. Ved de fleste andre sykdommer vil fysisk aktivitet være god behandling, men det gjelder ikke ved ME. Men har vi nok kunnskap om kroppen til å si sikkert at PEM bare er noe ME-pasienter opplever? ME-pasienter har ofte mange tilleggsdiagnoser. Jeg har jo noen selv også. ME er en utelukkelse-diagnose. Det vil si at man ikke kan få ME-diagnosen hvis man har andre sykdommer som kan forklare symptomene man har. Det er uenighet om hvilke andre sykdommer som utelukker ME. Jeg ser ofte at mange blir frustrerte fordi de møter leger og spesialister som ikke vil sette ME-diagnosen fordi de har en annen fysisk eller psykisk sykdom fra tidligere som kan forklare symptomene. Lurer ofte på hvorfor det er så viktig for enkelte å få ME-diagnosen. Vil det egentlig endre på noe? Det eneste er kanskje at PEM blir tatt mer alvorlig, men det burde jo bli tatt alvorlig uansett hvilken diagnose man har. Jeg tenker at det er viktig at leger og spesialister følger strenger diagnosekriterier for å unngå overdiagnostisering.

Den behandlingen man blir tilbudt er mestringskurs eller rehabiliteringsopphold for å få noen verktøy til å leve best mulig med sykdommen. I tillegg krever NAV ofte at ME-syke gjenomføre gradert trening, kognitiv atferdsterapi og psykomotorisk fysioterapi. Behandling mange ME-pasienter er for syke til å gjennomføre, eller får en forverring av sykdommen etter behandlingen. Jeg tenker at ME-pasienter ikke må bli pålagt behandling som ikke er hensiktsmessig for seg. ME varierer veldig fra mild til svært alvorlig grad. Jeg kan ikke forestille meg engang hvordan det er å være sengeliggende døgnet rundt. Det er som to ulike sykdommer, og kanskje vi ikke har samme sykdom heller. Det er viktig at vi ser på ME som en sykdom som sannsynlingvis dreier seg som ulike tilstander, som trenger ulik behandling. Jeg tenker at det er mange veier inn, og like mange veier ut.

Det er harde fronter i ME-debatten, både mellom forskere og pasienter. De som har blitt friske av psykologiske tilnærminger hevder det er behandlingen for alle med ME, noe jeg er sterkt uenig i. Det er behandling som gjør mange sykere. Men det er bra at noen opplever å bli friske. Les gjerne mitt tidligere innlegg om hvorfor jeg ikke ønsker å prøve Lightning Process. Mange av de som mener ME er en fysisk sykdom sier at de som har blitt friske av psykologiske tilnærminger ikke har hatt ekte ME. Men hvordan vet vi hvem som har såkalt ekte ME? Det er nok flere av de som har fått ME-diagnosen etter canada-kriteriene som har blitt friske av Lightning Process.

ME-pasienter har mange av de samme symptomene, men årsaken til våre symptomer kan være forskjellig. Noen blir friske etter noen år, andre er syke mesteparten av livet. Noen blir syke som barn, og lever med alvorlig sykdom i veldig mange år. Helsepersonell og andre instanser må lytte mer til hver enkelt pasient, og ikke har så mye fokus på diagnosen. Hva er hensiktsmessig behandling for den enkelte pasient. Vær på samme lag som pasienten.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *